罕見病國家救助政策
不要讓罕見疾病和終身治療壓垮妳。
安安是家裏最大的。他還有兩個姐姐。對於壹個重男輕女的家庭來說，兒子的到來給這個家庭帶來了無數的歡聲笑語。但事與願違。安安小時候坐、爬、走都比姐姐慢。2歲不會說話，3歲壹瘸壹拐。
經過檢查，安被診斷患有壹種罕見的遺傳代謝疾病——甲基丙二酸血癥。
這是壹種先天性遺傳病，藥物治療可以控制，但需要終身治療。
壹聽說孩子的病能治好，安父母懸著的心終於放下了；又壹次聽說要終身服藥，長期康復訓練，父母點燃的希望之火瞬間熄滅。
安家裏本來就不富裕，因為超生交了壹大筆罰款，而且這幾年在幾千個地方治療訓練，家裏早就窮了。幸運的是，甲基丙二酸血癥是壹種罕見的兒童疾病。
專家們了解了安安壹家的實際情況，幫助安安申請了醫院的醫療救助。安安在山東大學附屬兒童醫院發生的檢查費和治療費可以搶救。服藥壹周後，安安的病情已經得到了很好的控制，乏力、嗜睡、四肢抖動都沒有了，走路、跛行等神經損傷也在康復訓練中。
像安安這樣患罕見病的孩子還真不少。在山東大學附屬兒童醫院兒科研究所，僅2065，438+04-2026，5438+0年就檢出遺傳性出生缺陷4500余例，發現國內外罕見病100余例，其中世界罕見病第壹家系20個。
為提高罕見病兒童的診療水平，關註罕見病兒童的生活質量，早在2018，山東大學附屬兒童醫院就捐資300萬元，與山東省扶貧開發基金會共同啟動天使健康專項基金和罕見病兒童醫療救助項目，對貧困家庭罕見病兒童開展醫療救助。為60多名患有罕見病的困難家庭兒童提供了醫療費用補助，減輕了他們家庭的醫療負擔。
僅2021年就救助31人，其中視網膜母細胞瘤、特納綜合征、甲基丙二酸血癥、生長激素缺乏癥、朗格漢斯組織細胞增生癥、脊髓性肌萎縮癥、結節性硬化癥、肝豆狀核變性、鳥氨酸氨基甲酰轉移酶缺乏癥、線粒體腦肌病等疾病10人。，救助金額為65.66。
罕見病兒童醫療救助項目的受助對象是哪些人？
僅限於在項目定點醫療機構山東大學附屬兒童醫院(濟南兒童醫院)治療的兒童。具體來說，在山東大學附屬兒童醫院診治的18以下罕見病患兒，只有滿足以下條件，才有望獲得醫療救助。
可以優先考慮以下情況:
1，第壹次申請優先救助；2、低收入、低收入家庭罕見病給予優先救助；3.申請家庭有兩名以上患者的家庭優先；4、已納入醫療保險或其他聯合救助，但仍無力支付的罕見病患者優先救助；
哪些疾病有望獲得醫療救助？
目前，兒童罕見病搶救病種已增至近50種。具體搶救病種見下圖:
罕見病兒童項目救助的標準是什麽？如何搶救工程？救助的標準是什麽？
具體救助機制如下:
1，有特殊藥品或特殊食品，門診自付費用3000元以上(含)4000元以下，醫療費補助標準為3000元。
2、有特殊藥品或特殊食品的，門診自付費用超過4000元(含)的，按自付費用的75%予以補助，最高補助額為10000元(含)。
3、無特殊藥物或特殊食物、對癥治療的手術，手術患者自付金額超過3000元(含)，不足4000元的，醫療費補助標準為3000元。
4、無特殊藥物或特殊食物、對癥治療的手術，手術患者自付金額超過4000元(含)的，按自付費用的75%予以補助，最高補助金額為30000元(含)。
5.沒有特殊藥物或特殊食品，只有輔助器具、輔助藥物等費用不報銷。
父母如何申請援助？
1.兒童法定監護人提出申請，按要求填寫《兒童罕見病救助項目個人申請表》；並提供相關信息。
2.項目定點醫療機構門診部協助患兒家長完善並審核診斷證明、門(急)診記錄、住院首頁及病歷、出院記錄、相關醫學影像資料報告原件(或加蓋醫院公章的復印件)。
3、項目定點醫療機構就診科室對上述材料進行審核後提交我院醫務科。
4.醫務處組織專家組對患兒申請材料進行初審和復核，復核無誤後上報山東省扶貧開發基金會(以下簡稱基金會)。
5.基金會核實無誤後，將相應的救助金撥付到受助兒童或其監護人的銀行賬戶，並將受助兒童名單和金額反饋給項目管理機構醫務部。
註意，家長需要提交以下申請材料:
1，兒童罕見病救助項目個人申請表。
2.孩子家長提供孩子近照、法定監護人戶口簿、身份證復印件；
3.家庭經濟困難證明。低保障低收入貧困戶證明復印件，或村(居)委會出具的貧困證明原件。
4、在兒童醫院各科室協助家長完善並審核診斷證明、門(急)診記錄、住院首頁及病歷、出院記錄、相關醫學影像資料報告原件(或加蓋醫院公章的復印件)。