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【科普】孤獨癥的7種形態:原來它是這麽來的!

中國殘聯宣文部日前印發《關於宣傳報道中殘疾人及殘疾人工作有關稱謂的通知》(以下簡稱《通知》),公布了10條關於殘疾人及殘疾人工作的規範稱謂,其中第七條指出:稱“孤獨癥”,不用“自閉癥”,由此引發熱議。

業內人士表示,中國殘聯發布該《通知》,並非強制性規定,只是為了在宣傳報道中規範殘疾人及殘疾人工作有關稱謂,意味著以後國內主流媒體在報道孤獨癥相關話題時,更趨向使用統壹的名稱——“孤獨癥”,有助於更好地統壹認識,也減少引起歧義或不解。

規範稱謂背後

這些知識點妳知道嗎?

孤獨癥(Autism)是壹種“譜系障礙”,意思是患有孤獨癥的個體,其癥狀表現可能不盡相同,且輕重不壹。而根據個體展現出的具體癥狀,孤獨癥譜系障礙的患者又可以被歸為泛孤獨癥表型、雷特綜合征、非典型孤獨癥、阿斯伯格綜合征、輕度孤獨癥、高功能孤獨癥、嚴重孤獨癥等。今天我們就來科普壹下孤獨癥概念的發展歷史以及它的7種形態!

孤獨癥診斷標準:發展與變化

從1994年到2013年5月,在第4版官方診斷手冊中,孤獨癥譜系障礙包含5種可診斷的類型——包括雷特綜合癥、阿斯伯格綜合征、非典型孤獨癥/待分類的廣泛性發育障礙(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified,PDD-NOS)、兒童崩解癥(Childhood Disintegrative Syndrome,又稱Heller綜合征),以及孤獨癥(Autistic Disorder)。

遺憾的是,這些診斷標準的建立並沒能帶來太多的實際意義。它們不僅難以定義,而且還出現了患者從不同醫生那裏收到不同診斷類型的情況。

為了細化治療方案,醫生(以及教師或治療師)會使用“嚴重孤獨癥”“輕度孤獨癥”和“高功能孤獨癥”等術語。然而,這些術語其實並不是真正的診斷,而只是壹種描述。

雖然使用術語的目的是幫助家長與老師更好地了解孩子在孤獨癥譜系中的位置,但每個醫生對於“輕度”或“嚴重”的界定標準並不相同。

今日的孤獨癥

2013年,第五版《精神障礙診斷與統計手冊(DSM-5)》出版了。關於孤獨癥,手冊裏的診斷標準精簡到了“孤獨癥譜系障礙”這壹大類譜系障礙的描述。每壹位確診的孤獨癥患者,無論他或她的癥狀如何,現在都被歸為這個單壹的壹類。與此同時,為了使診斷更容易和清晰,第五版的手冊根據癥狀的輕重,為孤獨癥譜系障礙劃分了三個等級。

話雖如此,但這並不意味著舊的或非正式的術語已經停止使用,尤其是在壹些術語比諸如“二級孤獨癥譜系障礙”這樣的描述更清晰易懂的情況下。事實上,即使是醫生和其他專業人士如今依然可能使用像阿斯伯格綜合征之類的術語。

孤獨癥譜系 VS 廣泛性發育障礙

“孤獨癥譜系”描述的是壹組神經發育障礙,它們會影響患者的社交和溝通技能,還在壹定程度上影響著運動和語言技能。孤獨癥譜系障礙的診斷範圍較為廣泛,患者可以是高智商的個體,也可以是智力遲滯的個體;他們可能是健談的,也可能是寡言的;可能是感情豐富的,也可能是情感淡漠的;可能是井井有條的,也可能是毫無條理的。

“廣泛性發育障礙”在1994年到2013年間是壹個正式的術語,它的意思與“孤獨癥譜系障礙”完全相同。如果患者在2013年之前被確診,可能會從評估者或醫生那裏聽說過這個詞,但現在它已經不再屬於正式用語了。

01

關於泛孤獨癥表型

泛孤獨癥表型(Broad Autism Phenotype)指的是那些僅存在極輕微的孤獨癥癥狀的個體。它有時又被描述為“影性癥狀(shadow symptoms)”。這些亞臨床癥狀包括社交尷尬、焦慮、喜歡規律和壹成不變的模式,以及在強光、噪音和其他感官“侵襲”下感到異常難受。

這些輕微的癥狀是可以識別的,但並不會嚴重到影響個體的社會功能。泛孤獨癥表型在孤獨癥患者的家庭成員中更為常見。但它真的是壹種孤獨癥嗎?或者只是某種人格類型?無論如何,對於有這些癥狀的人來說,練習社交技巧和應對感官挑戰通常是有幫助的。

*註 意:

●“泛孤獨癥表型”指具有極輕微的自閉癥癥狀的個體;

●許多存在這種情況的個體,他們的孩子或其他親屬都屬於孤獨癥譜系障礙患者;

●大部分治療孤獨癥的方法同時也可以幫助這些癥狀較輕的個體。

02

關於雷特綜合征

雷特綜合征(Rett Syndrome)是壹種遺傳疾病,主要的作用對象是女孩。它是過去唯壹可以通過醫學診斷的壹種孤獨癥譜系障礙,但2013年5月之後,它不再被列入孤獨癥譜系。患有雷特綜合癥的女孩會出現較為嚴重的癥狀,包括孤獨癥的典型癥狀如社交困難等。此外,雷特綜合征還可能嚴重損害女孩對雙手的控制和使用能力。

*註 意:

●雷特綜合征已經不再是孤獨癥譜系的壹部分;

●雷特綜合征是壹種可以通過醫學診斷的遺傳疾病;

●雷特綜合征只影響女孩;

●雷特綜合征的癥狀包括社交困難和失去對雙手的有意識地控制能力。

03

關於非典型孤獨癥

非典型孤獨癥(Atypical Autism)又稱為“待分類的廣泛性發育障礙(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified,PPD-NOS)”。在2013年以前,它曾被用來描述那些不完全符合其他具體診斷標準,但又確實患有孤獨癥的個體的癥狀。對PDD-NOS的癥狀定義相對復雜,其診斷範圍可能從非常輕微到非常嚴重不等,因此DSM-5刪除了這壹類別。

*註 意:

●2013年後,PDD-NOS不再是壹種正式的診斷類別;

●PDD-NOS是壹種“包羅萬象”的疾病,其癥狀與孤獨癥類似,但不符合全部標準;

●PDD-NOS患者的癥狀輕重不壹;

●根據癥狀的嚴重程度,從前的PDD-NOS患者可能被歸為1級、2級或3級孤獨癥譜系障礙患者;

●PDD-NOS是孤獨癥譜系中的壹員。

04

關於阿斯伯格綜合征

阿斯伯格綜合癥(Asperger Syndrome)描述的是孤獨癥譜系中功能表現最高的個體。該術語和相關的診斷標準在2013年在官方診斷手冊中被刪除,但幾乎所有自閉癥相關的業內人士都在繼續使用這個術語,因為它在描述特定人群時很有用。

被診斷為阿斯伯格綜合征的人不會表現出認知或語言發育遲緩,他們具備完整、有條理的語言技能,如使用合乎年齡的接受性和表達性詞匯,語法和句法的運用也處於平均水平。他們的社會溝通損傷表現在薄弱的談話技能上,他們不能解釋比喻性語言,如諷刺和嘲笑,最明顯的缺陷在於他們不能使用目光接觸、凝視、手勢,也不能與別人分享自己的情緒或經歷。

阿斯伯格綜合征患者對別人的希望、需要和信念的洞察力較弱。他們可能會像孤獨癥個體壹樣表現出某種重復性的刻板行為,但是比後者更有可能對壹些很奇怪的話題異常強烈地著迷,如電風扇、道路地圖或地鐵標誌,而且堅持和別人討論這些話題,卻沒有意識到別人根本不感興趣。

*註 意:

●阿斯伯格綜合征已不再是壹個正式的診斷類型;

●從過去到現在,阿斯伯格綜合征經常被用來描述患有“高功能”孤獨癥的人;

●大多數患有阿斯伯格綜合征的個體智力正常或高於正常水平;語言表達與社交能力存在顯著不足;

●許多阿斯伯格綜合征患者都存在明顯的知覺障礙(sensory challenges);

●阿斯伯格綜合征的癥狀表現如今被劃歸為壹級孤獨癥譜系障礙。

05

關於輕度孤獨癥

“輕度孤獨癥”壹詞並不屬於正式診斷。它只是壹個比“阿斯伯格綜合征”或“孤獨癥”更具描述性的術語。壹般來說,當人們使用輕度孤獨癥這個術語時,他們指的是那些癥狀符合孤獨癥譜系診斷,但有較強的語言能力和很少有行為問題的個體。

然而,這些個體仍然可能在社交方面存在嚴重的困難,並且無法應對太多的感官輸入信息(響亮的噪音,明亮的燈光等)。

*註 意:

●輕度孤獨癥本質上與阿斯伯格綜合征的表現相似或相同;

●輕度孤獨癥患者可能很難被識別,直到他們因為壓力或復雜的社交情境出現應對困難等問題;

●多數情況下,輕度孤獨癥如今被劃歸為壹級孤獨癥譜系障礙。

06

關於重度孤獨癥

與“輕度”孤獨癥類似,“重度”孤獨癥不是壹種正式診斷;相反,與孤獨癥、低功能孤獨癥和典型孤獨癥壹樣,它是壹個描述性的用語。患有“重度孤獨癥”的人通常存在嚴重的語言和智力障礙,並可能表現出顯著的異常行為。

*註 意:

●重度孤獨癥目前壹般被劃為3級孤獨癥譜系障礙;

●重度孤獨癥患者可能表現出極具攻擊性的行為;

●大多數重度孤獨癥患者語言功能異常,無法進行有意義的言語溝通;

●壹些重度孤獨癥患者確實能夠獲得通過符號、圖板或其他方式外界進行交流的能力。

07

關於高功能孤獨癥

高功能孤獨癥(有時簡稱HFA)同樣是壹個非正式術語。在2013年DSM-5出版之前,這個詞被用來區分“孤獨癥”和“阿斯伯格綜合征”——患有HFA的個體(曾經)存在語言發展遲滯的問題,而阿斯伯格綜合征患者具有正常的語言發展過程。

“高功能”和“低功能”這兩個詞最早是在20世紀80年代的研究中被用來區分孤獨癥智能障礙和孤獨癥患者。其實醫學上並無此名稱。但是大家為了交流方便,就把智力不錯的孤獨癥兒童喚為高功能孤獨癥。

*註 意:

●高功能孤獨癥,就像輕度孤獨癥壹樣,類似於阿斯伯格綜合癥,現在被稱為壹級孤獨癥譜系障礙;

●與被診斷為阿斯伯格綜合癥的個體不同,HFA患者的語言發展緩慢或存在異常情況;

●與阿斯伯格綜合癥和輕度孤獨癥壹樣,HFA也可能導致個體出現社交、學習、工作或娛樂活動方面的困難。

老師建議各位家長,對孤獨癥孩子壹定多觀察,多給予專業的陪伴。依靠高強度+高密度+高專業度的康復訓練,註重培養孩子的動機、理解力和技能,最終讓孩子實現在恰當的時間,恰當的地點,跟恰當的人,說恰當的話,做恰當的事。