特羅凱說明書
四年前,經過廣州某著名醫院胸外科主任的六個小時認真手術,我的右肺乒乓球大小的肺腺癌腫塊被切掉了,同時切除的還有中葉下斜裂壹部分胸膜。術後每次化療開始服靶向(也叫做間插療法,聽到這個方案,當時有很多醫生和病友是驚訝的,),半年後,壞消息出現,頭部核磁***振報告裏:6*4mm強化結節,腦轉了!
就是壹個炸雷轟頂,思維停滯!這麽惡劣的東西怎麽會偷襲入大腦裏!?胸肺已接近正常,剛剛忘記手術的傷痛,新生活剛剛開始轉眼被打入冰冷黑暗的地獄。在隨後的壹個月確診過程中,壹個問題糾纏在心頭:是癌細胞惡劣活躍,還是治療方案不當?三個月後才確認:靶向藥凱美納之罪!回憶病史:2016 年五月中旬確診,六月中旬出院,從三a期跳升晚期單發腦轉移,只用了七個月;再發展到多發腦轉移(六顆)出現頭疼頭昏僅僅用了三個月!我還有多久時間在人世間?
術後到2017年6月,這壹年裏都發生了什麽?手術放療靶向後,搞成這個樣子,只好恭恭敬敬低聲下氣地請教南方醫院,中山腫瘤和省醫院等等四五個專家後,總結了他們的***識:1晚期了,想想妳就懂的。2 沒有醫生說起伽馬刀。 3,數次全腦放療,然後壹段時間的認知障礙。有大概率成為傻瓜蛋,那剩下的日子怎麽面對父母妻兒? 失去耐心的我,知道腦轉移就是專家們的難題,腫瘤醫院的短板!在我昏昏沈沈的腦殼裏,壹直在疑問,為什麽每次影像頸部胸部腹部完全正常?而頭部卻異常?這印證了胸外科的手術很成功,沒有殘留。十幾天後,2017年炎熱的暑假裏,我有了大膽分析,我目前狀況壹定是藥物入腦濃度不夠,並非耐藥,而後我又做了壹個大膽的決定:停服凱美納,改服特羅凱!說明書只有七八個月有效期的凱美納,缺乏入腦效果數據的藥物,無論如何不再值得信任!凱美納廠家設計的自費期六個月(每個月壹萬三多)過了,剛剛開始能夠領贈藥吃,迫不得已啊!當時這個決定卻被惠僑樓某腫瘤專家認為愚蠢的很,不耐煩地說直接上三代奧西替尼(商品名泰瑞莎,原料藥編號9291),那時候這個唯壹上市三代新藥,壹個月的自費五萬多,想想我這個小醫生,收入已經暫停,還有那房貸車貸,患病以來沒再給父母贍養費,無奈啊愧疚!錢包那麽小,冷靜點吧!專家推薦給大家的方案,啥時候能考量性價比呢!天雖有不測風雲,也會有及時雨。廣州功友劉大哥聞聽我在購贈藥,立即約我到贈藥處,壹個月的正版特羅凱塞到了手裏,壹個小小的薄膜袋裏30粒刻有T的白色藥片,如果在市面就值1800塊啊!它沒有壹粒葡萄重量,在我的心裏,卻是雪中送炭,情意深重。
屈服,不在我人生的詞典裏。每天練功如常,郭林氣功依舊是我所倚重。可我此刻已然被現實擊醒,哪個藥物也不是靈丹,靶向更新換代,必然終有盡頭。想起壹個有過治癌經歷的老中醫說過,我沒法消滅腫瘤,但是改變了病人的身體環境,腫瘤就無法在這個土壤裏生存,扶正的原則回到我們日常生活中,化療時保持免疫力不下降那個辦法___艾灸還要繼續,改良內環境不是壹日之功。西醫雖然強大,在腫瘤細胞面前還是個懵懂的少年。當特羅凱服到四五天時,晨起頭昏,白日頭痛的癥狀開始緩解,幾個月來的遲鈍消退了,敏捷的思維回來了,太太說看到了敏銳的目光!壹周後的壹天,竟然發生壹件事:發呆了幾個月的舞者開始跟太太鬥嘴了!這個入腦濃度排在壹代靶向藥之首的藥物,入腦濃度也只有百分之十幾,竟然如此強效 !二周後,癌胚抗原下降。壹個月後磁***振報告緩解!國內首創的肺癌靶向藥凱美納,榮譽無數卻不能與總生存期成正比,唉,其功唯填充空白而已。
這壹次峰回路轉,不是偶遇,是查閱很多資料,在有限的論文和說明書裏分析比較,從泰瑞莎、3759(未上市)、替莫唑胺三種入腦藥物,及特、易等等,做出的選擇。既避免了驗血測基因突變的缺欠,又兼顧肺部腦部,以後還可嘗試特羅凱脈沖。幸運之神,不會忘記探索者!
靶向藥總結與建議:對於egfr 突變,凱美納、易瑞沙、阿法替尼口服時,入腦效果極差,腦轉移者禁用,預防腦轉移者慎用。在2016 年時,上市的藥物裏面,特羅凱入腦效果是最強的。
陽光舞者話療:
1.確診癌癥,或者轉移進展也不要急於做某些重大決定,壹顆錯誤的種子,會結下苦果。
2,化療與靶向交替的間插療法,當時並不成熟,要事前問問,不成熟的療法能否受益?也就是說,選擇藥物和治療方案要多問多比較。
3,重專家,輕自己,就是讓別人決定命運
4,行動起來,別說自己不懂醫療,知錯就改,康復路自己做主!(待續二)