東湖談健康
多年後,艾琳和兒子努力磨平生活,壹次次重建,卻發現生活從未愈合。
2006年春節,8歲的李波拉肚子。家裏找不到病因,奶奶堅持要把李波送到鎮上的醫院。之後,醫生認為他疑似肺炎,並不停地給李伯安打吊瓶。但是,治療並沒有讓李波的病情有太大的好轉。半個月後,年輕的李博瘦了22公斤。有壹次,親戚朋友回家探望,看到孩子身體不好,已經病了很久了,提醒李波的父親,孩子不要生大病,不要這樣拖下去。之後,李波被送往深圳兒童醫院就醫。
他們得到了權威專家的電話號碼。專家首先排除了肺結核的可能,然後醫生讓護士給他兒子抽了壹管血,檢查艾滋病毒抗體。結果很快出來了,醫生問,孩子做手術了嗎?檢測結果顯示,這個孩子的艾滋病病毒抗體呈陽性。
李波父親否認,醫生覺得奇怪,又取了壹份血樣再檢查壹遍。那次抽血,父親看到孩子因為抽血疼的哭,急的差點和醫院起沖突。
復檢結果還是陽性。醫生的結論是,這麽小的孩子,如果沒有輸血、手術、沒有性生活,肯定是母嬰傳播。他建議李波的父親帶著妻子壹起去檢查HIV抗體。
接到丈夫電話時,艾琳剛剛從老家辭職,不久後在廣東壹所學校教書。在電話裏,丈夫告訴艾琳有些不對勁,但堅持不告訴艾琳具體的診斷結果。直到聽到艾琳聲音顫抖,反復讓他說清楚,丈夫才簡短地告訴艾琳:是艾滋病。
艾琳趕到深圳兒童醫院時,醫院已經給李博開了兩張治療單。首先,不允許孩子離開病房,防止感染。其次,醫院要求把孩子轉到當時的東湖醫院,深圳的傳染病專科醫院,也就是現在的深圳市第三人民醫院。那裏可以為李博提供更好的治療。
孩子是艾滋病,在這個小家庭投下了壹顆炸彈。
艾琳和丈夫辦好手續後,讓婆婆照顧兒子,立即跑到網吧。他們打開機器,馬上打開網頁搜索那三個字。幾頁資料湧了進來,有壹個詞特別醒目——世紀絕癥。在艾琳的印象中,她當時看到的所有材料都支持同壹個說法:如果得了這個病,她會死,所有人都會唾棄她。他們很快結束了搜索,在離開之前,丈夫很快刪除了所有瀏覽的痕跡。
幾天後,深圳市疾病控制中心給出了這對夫婦的艾滋病病毒檢測結果。艾琳是積極的,她的丈夫是健康的。
責任顯然落在了艾琳身上。根據艾滋病病毒“性傳播、血液傳播和母嬰傳播”三種傳播方式,艾琳有可能通過母嬰傳播將病毒傳給了兒子。因為她丈夫不攜帶艾滋病毒,所以艾琳體內的病毒不可能來自她丈夫。至於為什麽丈夫沒有被感染,艾琳只能推測和感染概率有關。
但是,妳做過什麽壞事?問了自己很久,艾琳想起了八年前的剖腹產。她在鎮上生下了龐白的兒子李博。從手術臺上下來後,醫院把壹個賣血的叫進門。在他與艾琳配型後,醫院向她體內註入了400毫升他的血液。
艾琳和李波的主治醫生說起了這段經歷,猜測是那個人把病傳給了她。結果醫生以質疑的語氣否定了這個猜測。1996,國家已經明令禁止非法采集血漿,艾琳描述的輸血方式正規醫院無法采用。他認為他面前的女人是在找借口。醫生的不信任讓艾琳產生了強烈的羞恥感。
把孩子送到東湖醫院後,艾琳和丈夫哭了壹夜。在她當時的心態下,更多的是為了兒子李博而哭。那是她和丈夫去廣東發展的第三年,夫妻倆存款65438萬元。他們約定,雖然孩子治不好,但要花光65438+萬元存款才罷休。
作為衡量艾滋病感染者存活的指標,李波的CD4(人體重要免疫細胞)值在入院之初僅為17每平方毫米,但壹般來說,CD4小於200每平方毫米就意味著高危。醫生診斷後確認,導致李博每天腹瀉甚至死亡的,其實是艾滋病帶來的兩種並發癥——卡氏肺孢子蟲肺炎和淋巴結結核。
在東湖醫院艾滋病患者專屬病房裏,每天半夜都有送別逝者的哭聲。現在,小兒子身患艾滋病,生命垂危。這壹切都是自己作為母親帶來的。這讓她感到擔心。
在病房裏,李波是最年輕的病人。直到當年6月初,醫院下達病危通知書。艾琳不敢放棄。她帶著丈夫,決定繼續和命運賭博。在找到壹家非營利組織尋求資助後,他們將孩子送回老家接受無國界醫生組織的治療。新的治療方法確實改善了李波的癥狀。半個月後,他就不發燒不拉肚子了,食欲也越來越好。他讓艾琳帶他去餐館。
孩子得救了。然而,艾琳和她丈夫的婚姻在短暫的經濟援助後完全失去了聯系。在孩子小學期間,艾琳和丈夫分居近三年。艾琳想給兒子壹個完整的家庭生活。她勸說丈夫回老家,他的態度表現出猶豫。他說他想留在廣東進壹步發展。
爭執中,丈夫表達了離婚的想法。他問艾琳:“妳能主動提出離婚嗎?”拋棄生病的妻子和孩子的道德負擔對他來說太大了。被拒絕後,該男子懇求艾琳放過自己。
艾琳試圖保留它,但她最終放棄了。作為條件,男方答應離婚後每月給孩子2000元撫養費,每年帶孩子吃壹次飯。
最後,這個家庭只剩下母親和兒子。還有潛伏的艾滋病毒。
年幼的李博身體狀況穩定後,艾琳開始為自己和兒子辯護。這其實是生活所迫,治療花光了他們所有的錢。
在艾琳的家鄉,2000年左右爆發了艾滋病的“血光之災”。艾琳回到家鄉,幾乎所有的道路和白墻上都貼滿了“艾滋病”科普的海報。最早的艾滋病患者維權訴訟也出現在湖北。2001年,感染者沈將給妻子輸血的醫院告上法庭時,三人均為病毒攜帶者。最後,法院判決醫院賠償。
2006年,艾琳在當地疾控中心的候診室遇到了許多同壹家醫院的感染者,包括她教過的學生和同壹個縣的9位產婦。還活著的人在討論集體維權。
當時,5萬元的賠償和每人不同數額的誤工費,是艾滋病人家屬能拿到的全部賠償。對於艾琳來說,在得到賠償之前,她只能去政府機關等待,反映情況。
起初,這個陌生的地方讓艾琳感到不安。她描述了在縣政府詢問信息的過程:“我每走幾步就感到害怕。”幸運的是,她的下蹲在幾天後得到了回報。幾天後,艾琳在廁所閑逛時,看到壹個長得像照片中縣長的男子,決定跟蹤他。當秘書推開辦公室的門時,艾琳壹只腳踏進了房間。
艾琳說:“我是壹名艾滋病患者。”
沒有人說話。艾琳坐在縣長面前,介紹了自己的身份。她的眼淚控制不住地掉了下來。哭不是她出現在這個辦公室的目的。她穩住自己,從包裏拿出《艾滋病防治條例》,請求縣長幫助她和同伴按照條例恢復艾滋病患者的生產自救能力。
在艾琳的故事中,在磨合結束時,縣長當著她的面告訴他的秘書恢復艾琳在當地的工作。但後來因為艾琳是艾滋病患者,沒有獲得返校資格,只是拿到了每月1000元左右的底薪。
艾琳維權持續了三年。隨著壹次次情況的反映,艾琳的感染者身份也在縣城傳開了。這不是壹個自然的決定。所有參與維權的感染者都在暴露與不暴露之間掙紮過。但最後他們達成壹致,只有暴露自己,才能讓自己的訴求被看到。不過自曝的艾琳也意識到,李博的病情必須保密。壹旦曝光,很可能會產生意想不到的惡劣影響。
後來的經驗證明這是正確的判斷。
在與李波同壹個縣出生並被感染的孩子中,有9個在學校暴露了身份,隨後他們受到了不同程度的區別對待。
在村小學讀書的孩子們被老師安排坐在教室的角落裏。老師不批改作業,同學們都像看猴子壹樣看著他。鎮上的中學,壹個孩子體育課摔倒在街上,流著血。體育老師順手拉了壹下孩子,摸了摸傷口。體育老師給疾控中心打電話,驚恐地問她是不是被感染了。這些細節加深了刻在這些孩子身上的烙印。
即使是被確認健康的孩子,也無法像普通孩子壹樣自由自在地生活。和艾琳壹起維權的同伴中,有壹對夫婦是艾滋病病毒攜帶者。他們否定了這種命運,通過母嬰阻斷,生下了壹個未被感染的孩子。2010左右,孩子在村裏上幼兒園。消息傳出,其他孩子的家長得知消息後集體反對孩子入學。雙方去了教育局,教育局要求幼兒園允許孩子入學。結果其他孩子都被家長轉走了。
看到這些孩子的經歷,艾琳決定保守李博患病的秘密。跑步的職業讓艾琳變得堅強,她開始按照自己的計劃為兒子構建理想的成長環境。
她著手讓李博遠離她出現的場地。為此,她在100公裏外的城市買了房子,想把李博送到壹個完全陌生的環境去學習。
開學前,艾琳要求李波參加艾滋病宣傳活動。這是李波第壹次意識到自己的病情。醫生指著墻上的海報告訴孩子們,我們體內有壹種病毒,可以通過三種方式傳染給他人。回來後,李博把這些話告訴了奶奶。他說:“我母親通過輸血感染了病毒。現在,我媽媽把這種病毒傳染給了我。”奶奶第壹次從孩子奇怪的描述中猜出了真相,在孩子面前絕望地哭了。
看到這種情況,艾琳蹲下來盯著兒子,用嚴肅的語氣告訴他,這種病毒叫HIV,但是妳不能告訴除了我們家以外的所有人。如果妳把這些告訴其他孩子,妳將沒有朋友。人們會唾棄我們。
李博壹下子楞住了。他順從地點了點頭,從此再也沒有對任何人說過這些話。艾琳希望李博盡可能像壹個正常的男孩壹樣成長,但艾滋病患者想要過上正常的生活並不容易。
做壹個艾滋媽媽,沒有經驗可以借鑒。離婚後,艾琳要求前夫給兒子買個籃球。不幸的是,李波對籃球不感興趣。籃球至今放在母子倆家的陽臺上。多年後,它蛻皮了。
後來艾琳給兒子請了壹個獨臂乒乓球教練,讓他知道精神的力量。學習三周後,她兒子失去了興趣。唯壹讓艾琳滿意的是,兒子考上了當地壹所重點中學。
2010的夏天,李博放了第壹個暑假,艾琳帶著他開始了為期壹個月的北京之旅。在艾琳的計劃中,這是壹次教育李博的定制之旅。幾天前,艾琳帶著李波參觀了所有她聽說過的展館。從國家博物館出來,我看到了798藝術公園,從上午開放到下午閉館。臨近中午,艾琳擔心她的沈浸感會被打斷。她沒有離開會場,和兒子坐在休息區吃餅幹解決午餐。
旅程的重心是清華北大校園。艾琳雇了壹名司機帶他們參觀清華校園。司機每到壹處,都給兒子介紹優秀的清華校友,上了40分鐘的思想課。離開學校後,司機還對兒子做了總結發言:好好學習,考上清華!
雖然剛上初中的李博似乎聽懂了,但她媽媽艾琳覺得自己很幸運——司機替她說出了最重要的話。
她的兒子李波曾經按照艾琳的設計長大,這讓她很安心。艾琳不斷向兒子強調學習的重要性,但李博了解到的是,母親嚴格要求她“好好學習”。她無法向年幼的孩子們解釋自己的長遠打算。她希望她的孩子足夠努力,這樣他們以後就能過上正常的生活。
每當艾琳在維權或者照顧孩子方面壓力很大的時候,她就會把自己關在臥室裏,打開電腦打蜘蛛牌。很長壹段時間,這個習慣被李博理解為母親忽視自己的標誌。
在壹段時間裏,艾琳的保護給了李博像普通孩子壹樣成長的空間,避免了歧視。但這種嚴防死守的負面效應也逐漸顯現。李波在學校沒有朋友。他渴望友誼。有壹次,他在電視購物頻道看到壹個娃娃自言自語:妳好!他瞬間被感動了,求媽媽給自己買。艾琳看了看價格標簽:298元,但她太小心了,沒有同意。他沒有哭,而是坐下來哭了。他終於得到了洋娃娃。媽媽從網上買了壹個娃娃,實物很小,陪他度過了新學校的前三個月。
艾琳開始失去對兒子的控制。初二的壹天早上,李博沒有像往常壹樣吃艾琳準備的牛奶和蛋糕,而是自己買了早餐。不久後的另壹天,李博沒有參加午餐。艾琳覺得奇怪,跑到兒子班級門口找人。她撞見李和拿著面包回來了。艾琳臉色壹沈,問道:“妳去網吧了嗎?”李博不敢說話,艾琳從孩子的沈默中猜到了答案。
晚上,李博放學回家,艾琳拍了拍他的膝蓋。艾琳近乎瘋狂地打了李博幾個耳光,吼道:“妳不好好學習怎麽活下去?”以後妳就不能在街上拉車了!"
李博沒有反駁。他沒說話。他用膝蓋撐住地面,直直地跪著。
艾琳覺得李博的道路偏離了軌道。之後,她不再給兒子吃早飯的錢,讓他在家吃自己的牛奶和蛋糕。這樣會讓她安心。
直接對抗發生在幾天後的壹個晚上。李博打開艾琳的臥室門,直接掀開艾琳的被子,抱在懷裏。
臘月的晚上,初中生看著媽媽的眼睛,讓媽媽把爸爸每個月給他的兩千塊贍養費給他:“這樣妳就不用每天給我買牛奶和蛋糕了。”艾琳立刻拒絕:不可能,我是妳的監護人。
李博沒有堅持。他把被子還給艾琳,和媽媽看了壹會兒,放棄了。
回過頭來看,那並不代表李博心甘情願的回到了母親的庇護下,而是更加默默的堅持著自己的意見。他開始自由決定是逃課學習還是在家學習還是在網吧學習。但無論是逃課還是待在教室裏,他都沒有同伴。青春期,他壹個人,在學校交白卷,在家被媽媽罵,沒人分享,沒人聽。即使他坐在網吧的卡座裏,也沒有人陪他走在虛擬的世界裏,他獨自面對自己的內心世界。
李博夢想逃離母親的控制,並付諸行動。他曾經帶著400塊錢離家出走七天七夜。起初,他去網吧紮根。每次吃飯時間,他只買便宜的零食充饑,這樣他就能多賺點錢玩英雄聯盟了。後來,附近壹家網吧晚上發生火災,造成近30人死亡。公安部門禁止網吧晚上營業,李波只好另找地方過夜或者回家。如果他選擇後者,很可能要面對母親的嚴厲指責。
沒有多余的錢住旅館,李波寧願在冬天的南方街頭遊蕩。他先搬到麥當勞,淩晨麥當勞關門後,他就在街上閑逛。多年以後,他還記得在戶外坐了壹會兒就冷得受不了了。很難相信他在大街小巷走了八個小時。
即使在那種情況下,李博也沒有忘記按時吃藥。他每天數著艾琳出門的時間,偷偷跑回家拿藥。早晚各服兩片,間隔12小時,這是保證病情不復發的底線。他壹直了解他體內的病毒。
李伯,14歲,第八天花了400元。他別無選擇,只能回家等著艾琳罵他。還好艾琳看到兒子臉這麽瘦,沒有罵他。在尋找李博的八天裏,艾琳就是想不通,為什麽自己那麽愛兒子,兒子就是不想回家。
從那以後,艾琳嘗試了許多方法來“讓李博回到正軌”。她把李博從壹所重點中學調到老家縣城,降級到初二重新學習,希望回到熟悉的環境,減輕他的學習壓力。但無濟於事。
最後,艾琳在各個網吧都找不到兒子的時候,撥打了110。她兇狠地對縣裏的警察說:“我兒子是艾滋病人。現在我想找到這個孩子,讓他喝點藥。”
在警察的幫助下,艾琳在壹家網吧找到了李波。她把李博從網吧的座位上拖到街上。警察走後,李波轉身就跑。艾琳在後面跑著散步。10分鐘後,她失去了李博。
站在街上,堅強的母親第壹次產生了放棄的想法。之後,她不再約束李博。李博回家了,在當地壹所被認為是“末流”的學校讀完了高中。每個星期,她都會光顧網吧四天左右。
上初中的時候,李波聽說讀完高壹可以當兵。這成了他的人生目標。他想讓自己變得更堅定,覺得壹旦獲得了毅力,退伍回來後生活就會煥然壹新。
李波的新目標讓他媽媽陷入了新的困境。艾琳知道軍隊不會接收感染者,她不敢熄滅兒子的希望。最後她只好拽著兒子答應他:“等妳18歲的時候我們再考慮這個問題。”
當兵的願望,讓李博的生活似乎有了動力。他決定報名參加學校的運動隊,每天早上跑步、舉重、練力量,很少去網吧。不到壹年,他發現自己的腹肌有陰影,摸起來很硬,有八塊。身高壹米七多,體脂率在10以下。壹旦他練出肌肉,他看起來就很強壯。
高二下學期,李博班上的學生開始報名參軍。當時他被母親告知,他的條件不招了。艾琳告訴他,她可以每個月給艾滋病慈善大使寫壹封信,呼籲重新考慮這個規定,從高二下學期開始,壹直寫到高考。他的母親安慰他說,她相信這能促進艾滋病毒感染者成為士兵的進程。
李博對此並不理解,也沒有回應,這讓艾琳不再尷尬。
李博後來回憶起這種生活,他形容自己是壹個“死刑犯”。運動隊裏沒有其他孩子像他壹樣被照顧得這麽好。媽媽經常當著所有隊員的面給他送飯。在壹群隊友接過飯盒打開蓋子的那壹刻,李博說,就像是在接受“犯人”的某種恩惠。
艾琳對此壹無所知。她有自己的焦慮——隨著李博的成長,艾琳意識到自己想讓兒子完美融入人群的願望在逐漸萎縮。因為艾滋病,李博不能參軍,不能報考事業單位;因為成績不好,他上不了好大學。孩子十八歲以後的人生方向還是很模糊的。
她終於意識到,剛才母愛並不能溫暖兒子。在艾琳,壹種罕見的疾病爆發了。在不到三年的時間裏,我的眼睛病了好幾次。最後壹只眼睛瞎了。醫院診斷為視神經脊髓炎。
艾琳決定調整狀態,放下對兒子的控制。她鼓勵李波談戀愛,用自己的社保卡給兒子買了壹盒避孕套,放在兒子的床頭。後來李波找到了自己的愛情,對方也是艾滋病患者。
2020年春初,艾琳、兒子和兒子的女朋友壹起被隔離在湖北省某市的壹所房子裏。三月的壹個晚上,李博準備在客廳的餐桌上擺好火鍋。他端來切好的蔬菜,艾琳還在桌子上用毛筆寫著:再給我三分鐘。他回答了兩個字:惡心。
這是艾琳第二次聽到兒子罵自己。第壹次是在壹月份,艾琳收到了兒子的微信,問她是否可以資助他壹筆汽車培訓費。艾琳第壹次拒絕了兒子的要求。然後,他發了兩個字——“惡心”。
艾琳毫無準備。這個身體裏流著自己的血,22年來辛辛苦苦養大的兒子,會用這樣的話來詛咒自己。沒過多久,她又聽到兒子說“惡心”。
作為母親和孩子,是什麽?
艾琳感到刺痛。她哭著問兒子:“妳為什麽對最親的人說這種話?”幾天後,李波在微信上向母親道歉。
艾琳無法釋懷。她說不出來。顯然,道歉是不夠的。這是在逼李博。他快步從大廳走到陽臺,打開窗戶,突然探出窗外。艾琳嚇壞了。
沖突過後,艾琳決定徹底放下兒子。李波今年22歲。除了無憂無慮的八年,其余時間都是他帶著他走過泥淖。其實她和兒子的生活早就空虛了。
在泥淖裏掙紮的日子真的很惡心。作為母親,艾琳很累。
家還是以前的樣子。客廳的墻上掛著壹張世界地圖。幾年前,艾琳讓兒子把它掛起來。地圖旁邊,寫著壹行字:艾琳和她兒子的世界足跡。在北京的第壹個暑假後,母子倆再也沒有壹起出過遠門。
想通了,艾琳把存折給了兒子。她告訴李波,她考駕照已經三年了。如果她不接受,她還得再做壹次。
2020年6月2日淩晨四點,10,去北京看病的艾琳走出火車站。兒子和女朋友站在門口,拿著艾琳的箱子,指著壹輛藍色的車說,媽媽,我來接妳。
這是兒子拿到駕照後的第八天。為了表示道歉的誠意,他前七天練車,走了整個城市。我看到壹個司機,他很自信的跟艾琳說,像壹個開了很多年車的司機,就算我撞了他,他也會負全責。壹天沒開車的艾琳趕緊勸阻李博:“孩子,車不是這樣開的。”
出了城,村裏的路全黑了。租來的車小心翼翼地上了路,從城裏開到鄉下奶奶家。李博打開車燈,從黑暗中駛向黎明。
*為了保護當事人,艾琳和李波為化名。
-結束-
采寫|石潤橋
編輯|溫麗紅