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神經退行性疾病伴腦鐵沈積6型

人生真的是世事無常,本來是媽媽的寶貝,爸爸的掌上公主,這麽漂亮的壹個小女孩,卻因為壹場大病變成了另外的樣子。無數的網友被這個孩子打動了,開始關心起了這個孩子,女孩的父親終於出來回應網友了,即使再用心,這個女孩的病治療起來也是壹個大難題。?

壹、漂亮女孩的病因?

這個漂亮女孩兒得了壹種特別罕見的病,病的名字叫做?神經退行性疾病伴腦鐵沈積6型?,雖然女孩兒很可愛,但是卻沒有靈魂。這種病癥非常少見,俗稱為歌舞姬面譜綜合癥,長相或許是這個病帶給這個家庭唯壹的好處了。

這個病在孩子六個月大的時候就被發現了,主要的病癥表示為孩子反應較慢,天生癡呆,學習能力差,即使到了五歲,也依舊不會說話,醫生表示,這個病以後還有可能會發展成為植物人。?

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二、漂亮女孩的現狀?

女孩的家人壹直都在網上發布孩子的照片,漂亮的小可愛,靠著自己的長相,在網絡上也有著不少的粉絲。很多網友都喜歡上了這個可愛的孩子,認為孩子的眼睛很美,以後適合去做壹個網紅或模特。

孩子的父母為了孩子付出了很多,將近五年的時間,壹直都在努力給孩子治病,積極配合著醫生的治療。但是罕見病就是罕見病,即使大家都很用心,想要治療,卻也不是什麽簡單事。對於壹個普通的家庭來說,高額的治療費用是承擔不起的,幸好這麽多年有網友的支援,讓這個家庭收獲了壹份溫暖。?

三、如何才能治愈

神經性的疾病,本來就不好治療,對於壹個四歲的女孩來說,這種疾病不只是對生活造成影響,更是對心理造成影響。醫生也已經說過了,神經倒退性疾病,很容易對孩子的未來造成影響,甚至以後就會成為壹個植物人,基本上是不可逆的。

壹個快5歲的孩子,以後的人生都已經有了定數,植物人或許就是這個孩子唯壹的結局。治病救人是醫生的天職,但是並不是所有的病癥都可以治療,這個孩子的罕見病就是其中之壹。沒有辦法治愈的病,只能夠努力的陪孩子,希望孩子的癥狀能夠緩解。

有關於神經性的疾病就是難以治愈的,阿爾茲海默癥和這個神經倒退性疾病極為相似,這種不可逆的傷害,基本上沒有辦法復原。