瓷娃娃病友可以正常上學、工作嗎
可以的
瓷娃娃病,成骨不全癥,又稱脆骨病,瓷娃娃,患兒易發骨折,輕微的碰撞,也會造成嚴重的骨折,是壹種罕見遺傳性骨疾病,發病率約10萬分之3,發病男女的比例大約相同。
這種病不單單只病變在骨骼,同時眼,耳,皮膚等都會出現問題。這種病最大的特點就是平凡的發生骨折,牙齒也會改變。所以這種病人壹般的壽命都是不長的,而且具有遺傳性。
成骨不全是壹種遺傳性的疾病,很小的壹件事就會造成患者的骨折,這種病癥狀輕微的患者可與正常人表現壹樣,身高正常,壽命與正常人無差異,只是骨質輕微變脆。大多數成骨不全患者因為骨質脆弱,容易骨折,必須進行骨折的治療,生活質量較差,壽命較短。
根據世界衛生組織(Who)的定義,罕見病為患病人數占總人口的0.65‰~1‰,中國已有超過1600萬的罕見病患者,每年新出生罕見病患者超過20萬,但只有3.51%的公眾表示接觸過罕見病群體,並對罕見病非常了解。有這樣壹個外表柔弱的女子,在過去的幾年裏推動了中國罕見病群體社會地位的提升,她就是瓷娃娃關懷中心創始人—王奕鷗。